Antonia, 15 mois, bénéficie d'un traitement grâce au Téléthon

C’est le coup d’envoi ce vendredi de la 39ème édition du Téléthon. L'objectif est de rassembler des fonds pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques rares. 30h de direct à la télévision et de nombreux événements sont organisés dans toute la France pour récolter un maximum de dons. 

La petite Antonia, âgée de 15 mois a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique issu des recherches du Généthon. Cette jeune ardennaise est atteinte de l’amyotrophie spinale infantile. Une maladie neuromusculaire rare qui se caractérise par une faiblesse musculaire progressive pouvant conduire au décès avant l'âge de 2 ans.

"La thérapie génique, c'est une grosse piqûre. C'est qu'une seule fois et après la vie continue. Ça remplace le gène manquant. Après, on s'est posés des questions car avec la thérapie génique, il faut un suivi très précis et très renforcé. Le traitement est lourd avec beaucoup d'effets indésirables notamment le foie flanche, les poumons et le coeur aussi. Du coup on a eu peur mais pour qu'Antonia ne souffre pas il fallait faire ça", explique Laura, la maman.

Aujourd'hui, le traitement fonctionne très bien sur Antonia. "Elle évolue à son rythme. Elle a du kiné deux à trois fois par semaine et maintenant on a une crevette qui parle, qui essaye de marcher, qui a même de la force et on fait le nécessaire pour qu'elle avance. Sans le traitementc'était la mort. C'est une espérance de vie de 2 ans", poursuit Mickaël, le papa.

En France, on estime entre 80 et 100 le nombre d’enfants atteints de cette maladie rare.

La petite famille sera d’ailleurs sur le plateau du téléthon au côté de Nagui et de la marraine, la chanteuse Santa. 

N’oubliez, pas un seul numéro le 36 37.